Éthique

Chez Genizon, les droits des participants sont importants

Genizon reconnaît la primauté de la dignité humaine dans tous ses projets de recherche. La principale valeur d’entreprise de Genizon est le respect des participants et de leurs droits.

À cet effet, Genizon s’assure que :

• Les individus consentent librement à participer à un programme particulier après avoir été informés de tous les aspects de ce programme qui pourraient avoir un impact sur leur décision. Ce consentement peut être retiré à tout moment.
• Les participants sont informés des alternatives possibles quant à l’utilisation de leur ADN et des mesures sont mises en place pour assurer que leur volonté soit respectée.
• Les risques éventuels et les conséquences négatives associés à la participation à une recherche sont divulgués dans le formulaire de consentement éclairé, et des mesures et procédures sont mises en place pour réduire ces risques et conséquences au minimum.
• Le droit à la vie privée des individus et la confidentialité de leurs renseignements sont protégés.
• Trois pour cent des bénéfices nets de Genizon seront versés dans un fonds en fiducie au bénéfice des Québécois, en reconnaissance de leur contribution à ses recherches.

Normes et pratiques en éthique de la recherche

Genizon s’est imposée une ligne de conduite très stricte en matière d’éthique et d’intégrité scientifique. Tous les protocoles de recherche et les formulaires de consentement éclairé utilisés par Genizon sont révisés et approuvés par des comités d’éthique indépendants (institutionnel, provincial ou privé) avant leur mise en application. Avec l’aide de consultants externes en éthique, ces documents, ainsi que les politiques et procédures connexes de Genizon, sont régulièrement révisés selon les nouveaux principes directeurs et les recommandations nationales et internationales applicables à la recherche génétique. Une grande proportion du personnel clinique de Genizon se consacre à l’éthique, au respect des normes de la recherche clinique et à l’assurance de la qualité. Le personnel de Genizon veille à ce que les droits des participants soient respectés et que toutes les activités de recherche soient menées conformément aux règlements et principes directeurs applicables, ainsi qu’aux bonnes pratiques cliniques et de laboratoire.

Genizon a créé un comité aviseur en éthique pour adresser les nouveaux enjeux éthiques, juridiques et sociaux soulevés par la recherche sur le génétique humaine, et pour jouer un rôle consultatif auprès de Genizon sur ces questions. Un éminent spécialiste en bioéthique préside ce comité et ses membres partagent un vif intérêt pour l’éthique dans la recherche en génétique humaine.

Confidentialité et protection des renseignements personnels et des échantillons d’ADN

Pour protéger la confidentialité des données de recherche, Genizon a mis en place des mesures strictes qui en restreignent l’accès au personnel autorisé seulement. Lors du recrutement, un numéro de code est attribué à chaque participant. Ce code est utilisé pour identifier les données de recherche et les échantillons d’ADN des participants afin de protéger leur identité. Les renseignements personnels, tels que le nom, l’adresse et le numéro de téléphone des participants, ne sont jamais communiqués aux chercheurs scientifiques de Genizon ou à des collaborateurs de l’extérieur qui n’ont accès qu’à l’information codée. Les installations de laboratoire, l’équipement et les bases de données, contenant les renseignements ou les échantillons d’ADN des participants, sont protégés contre un accès non autorisé grâce à des cartes magnétiques, des pare-feu informatiques, des systèmes d’alarme et autres mesures techniques et matérielles. Ils sont aussi protégés contre une utilisation non autorisée par des procédures et des politiques internes très strictes.

Pour plus d’information sur les normes et pratiques en éthique de la recherche chez Genizon, veuillez communiquer avec nous à infoparticipants@genizon.com.